Endlich die Hilfe, die Betroffene von Makuladegeneration, der Erblindungskrankheit Nr. 1, brauchen
Erstellt von SOS Augenlicht am 07.04.2014
Mechernich 07.04.2014, Tagtäglich bangen alleine in Deutschland 4 Millionen Makuladegeneration Betroffene um ihr Augenlicht und wollen ihre drohende Erblindung verhindern. Aber wie?
Die Netzhauterkrankung Makuladegeneration (AMD) ist die Haupterblindungsursache in den westlichen Industrienationen. Am häufigsten trifft es Menschen ab dem 65. Lebensjahr.
Bereits seit 2001 arbeitet der Verein SOS Augenlicht e.V. daran, den Betroffenen Informationen zur Verfügung zu stellen, an die man sonst nicht so einfach oder auch gar nicht heran kommt - auch nicht beim Augenarzt.
Hilfe benötigt jeder Betroffene schon bei seiner Entscheidung, soll er überhaupt eine Therapie an seinem Auge durchführen lassen, und falls ja, welche.
Hierfür benötigt er Informationen darüber, welches Therapieverfahren am besten wirkt und am wenigsten schadet. Ohne diese elementaren Informationen ist eine sinnvolle Entscheidung kaum möglich.
Aber hierbei gibt es ein Problem. Denn alternative Verfahren verfügen nur selten über wissenschaftlich belegende Studien und schulmedizinische Verfahren halten in der Praxis nicht immer das, was ihre wissenschaftlichen Studien versprechen.
Das zeigte sich auch im Falle der bei feuchter Makuladegeneration am häufigsten angewandten Therapie, der Injektion von Lucentis. Die von der Erstzulassungs-Studie und später von der CATT-Studie behaupteten Erfolge konnten nämlich von der späteren WAVE-Realstudio nicht bestätigt werden.
So sagt Prof. Dr. med. Frank G. Holz, Direktor der Universitäts-Augenklinik Bonn, "...dass die Therapie-Ergebnisse unter Realbedingungen hinter jenen in kontrollierten Studien zurückbleiben..."
Worauf soll man sich dann noch verlassen?
SOS Augenlicht e.V. findet, man sollte diejenigen befragen, die es am besten wissen müssten, nämlich die bereits behandelten Patienten.
Genau das hat SOS Augenlicht e.V. getan und tut das immer noch.
Inzwischen hatte SOS Augenlicht e.V. Kontakt mit über 3.000 Betroffenen. Deren Erfahrungen mit verschiedenen schul- und alternativmedizinischen Therapien gegen trockene bzw. feuchte Makuladegeneration hat der Verein zusammengefasst und stellt diese unter anderem in einer großen Vergleichstabelle auf seiner Homepage und in seinem Buch dar.
„Dabei haben die authentischen Aussagen der Betroffenen für uns letztlich sogar einen größeren Stellenwert als wissenschaftliche Studien, denn diese Erlebnisse zeigen auf jeden Fall, was in der Praxis tatsächlich passiert“, sagt die erste Vorsitzende, Stephanie Pollok.
Desweiteren sieht SOS Augenlicht e.V. seine Aufgabe darin, über die Erkrankung Makuladegeneration selbst intensiv aber dennoch patientengerecht zu informieren. So wurden und werden für Betroffene wichtige Themen ausgearbeitet, wie zum Beispiel, „Auswirkung von Grauer Star Operationen bei vorliegender Makuladegeneration“ oder „Vitamine bei Makuladegeneration“.
Dieser einmalige Vergleich von Schul- und Alternativmedizin macht klar, warum inzwischen jeden Monat mehr als 39.000 Seiten der Vereinshomepage von Betroffenen bzw. Interessierten aufgerufen werden. Außerdem steht Betroffenen eine Hotline (0 24 43 - 90 13 64) zur Verfügung, wo es ihnen möglich ist Fragen zu stellen.
Bereits seit 2001 arbeitet der Verein SOS Augenlicht e.V. daran, den Betroffenen Informationen zur Verfügung zu stellen, an die man sonst nicht so einfach oder auch gar nicht heran kommt - auch nicht beim Augenarzt.
Hilfe benötigt jeder Betroffene schon bei seiner Entscheidung, soll er überhaupt eine Therapie an seinem Auge durchführen lassen, und falls ja, welche.
Hierfür benötigt er Informationen darüber, welches Therapieverfahren am besten wirkt und am wenigsten schadet. Ohne diese elementaren Informationen ist eine sinnvolle Entscheidung kaum möglich.
Aber hierbei gibt es ein Problem. Denn alternative Verfahren verfügen nur selten über wissenschaftlich belegende Studien und schulmedizinische Verfahren halten in der Praxis nicht immer das, was ihre wissenschaftlichen Studien versprechen.
Das zeigte sich auch im Falle der bei feuchter Makuladegeneration am häufigsten angewandten Therapie, der Injektion von Lucentis. Die von der Erstzulassungs-Studie und später von der CATT-Studie behaupteten Erfolge konnten nämlich von der späteren WAVE-Realstudio nicht bestätigt werden.
So sagt Prof. Dr. med. Frank G. Holz, Direktor der Universitäts-Augenklinik Bonn, "...dass die Therapie-Ergebnisse unter Realbedingungen hinter jenen in kontrollierten Studien zurückbleiben..."
Worauf soll man sich dann noch verlassen?
SOS Augenlicht e.V. findet, man sollte diejenigen befragen, die es am besten wissen müssten, nämlich die bereits behandelten Patienten.
Genau das hat SOS Augenlicht e.V. getan und tut das immer noch.
Inzwischen hatte SOS Augenlicht e.V. Kontakt mit über 3.000 Betroffenen. Deren Erfahrungen mit verschiedenen schul- und alternativmedizinischen Therapien gegen trockene bzw. feuchte Makuladegeneration hat der Verein zusammengefasst und stellt diese unter anderem in einer großen Vergleichstabelle auf seiner Homepage und in seinem Buch dar.
„Dabei haben die authentischen Aussagen der Betroffenen für uns letztlich sogar einen größeren Stellenwert als wissenschaftliche Studien, denn diese Erlebnisse zeigen auf jeden Fall, was in der Praxis tatsächlich passiert“, sagt die erste Vorsitzende, Stephanie Pollok.
Desweiteren sieht SOS Augenlicht e.V. seine Aufgabe darin, über die Erkrankung Makuladegeneration selbst intensiv aber dennoch patientengerecht zu informieren. So wurden und werden für Betroffene wichtige Themen ausgearbeitet, wie zum Beispiel, „Auswirkung von Grauer Star Operationen bei vorliegender Makuladegeneration“ oder „Vitamine bei Makuladegeneration“.
Dieser einmalige Vergleich von Schul- und Alternativmedizin macht klar, warum inzwischen jeden Monat mehr als 39.000 Seiten der Vereinshomepage von Betroffenen bzw. Interessierten aufgerufen werden. Außerdem steht Betroffenen eine Hotline (0 24 43 - 90 13 64) zur Verfügung, wo es ihnen möglich ist Fragen zu stellen.
Weitere Informationen und Angaben finden Sie unter http://www.prseiten.de/pressefach/sos-augenlicht/news/2755 sowie http://makuladegeneration.org.
Über SOS Augenlicht e.V.:
Der Verein SOS Augenlicht e.V. ist eine Organisation zur Selbsthilfe von Menschen, die an Augenleiden und damit in Zusammenhang stehenden Leiden erkrankt sind, insbesondere an Makuladegeneration. Dieser Arbeit geht der Verein schon seit mehr als 13 Jahren nach.
Der Verein SOS Augenlicht e.V. ist eine Organisation zur Selbsthilfe von Menschen, die an Augenleiden und damit in Zusammenhang stehenden Leiden erkrankt sind, insbesondere an Makuladegeneration. Dieser Arbeit geht der Verein schon seit mehr als 13 Jahren nach.
Firmenkontakt:
SOS Augenlicht e.V.
Postfach 13 18
53894 Mechernich
Deutschland
0 24 43 - 90 13 64
presse@makuladegeneration.org
http://makuladegeneration.org
SOS Augenlicht e.V.
Postfach 13 18
53894 Mechernich
Deutschland
0 24 43 - 90 13 64
presse@makuladegeneration.org
http://makuladegeneration.org
Pressekontakt:
SOS Augenlicht
Stephanie Pollok
Postfach 13 18
53894 Mechernich
Deutschland
02443 90 29 322
presse@makuladegeneration.org
http://makuladegeneration.org
SOS Augenlicht
Stephanie Pollok
Postfach 13 18
53894 Mechernich
Deutschland
02443 90 29 322
presse@makuladegeneration.org
http://makuladegeneration.org
Top Pressemitteilungen